A continuación os dejamos un extracto de la Ponencia que dimos el 13 de Noviembre de 2015 en el Ayuntamiento de Castelldefels (Biblioteca Ramón Fernández Jurado)
Buenas tardes, soy Virginia Velert. A nivel profesional me dedico a la consultoría estratégica. Y en mi vida “civil”, soy cabeza de familia monoparental con un chico con Síndrome de Asperger y otro con TDAH. El del SA es Aleix, a quien podréis escuchar después, y el TDAH está en la “acollida” haciendo de voluntario. También colaboro de forma habitual con ISTEA.
Pero el papel que tengo hoy aquí es explicar mi visión como madre de un chico con un TEA. Espero no llorar. Y si lloro, espero, también, que me perdonéis. En nuestro caso, puede resultar muy complicado separar el rol de “ponente” con el de “familiar”.
Aleix tiene 20 años. Cuando era pequeñito, solía dejarlo en el parque o “corralito” para poder hacer pequeñas cosas. Tendría unos 15 meses un día que me subí al terrado a tender ropa, y cuando el cesto se vació me di cuenta de que no había cogido las llaves de casa. Por suerte, sí había cogido el teléfono. Llamé a su padre, que me envió un mensajero con las llaves. Entre unas cosas y otras, el niño estuvo solo en el parque casi dos horas. Yo me moría de la angustia, pero cuando por fin entré en casa, él estaba tan feliz montando y desmontando piezas de arquitectura. Ni siquiera se había dado cuenta de que yo no estaba. Como buena madre primeriza, pensé “qué niño tan bueno tengo, otro se habría hartado de chillar y rugir y el mio en cambio, mira que bien se ha portado”. Eso de momento. Pero, unas horas después, mi instinto me empezó a decir que aquello no era lógico. Un bebé tiene que echar de menos a su madre. Esa fue la primera vez que sentí que algo no andaba del todo bien. Durante los siguientes meses, las señales se acumularon: abandonó el principio del lenguaje, y empezó a hablar en una especie de idioma propio (que, por supuesto, yo entendía). Dejó de interactuar con sus compañeros de guardería. Empezó a mostrar conductas de aislamiento. Y, ocasionalmente, tenía reacciones muy extemporáneas delante de la frustración, especialmente en situaciones inesperadas. De la comida ni hablemos. Su abanico de alimentos tolerados estaba tan restringido que darle de comer era una tortura. Cada vez más a menudo, se me venía a la cabeza un pensamiento: “salvadas las diferencias, este niño se parece un montón a Rain Man”.
Tras varios meses de dudas, preocupaciones, por fin nos movimos en dirección diagnóstica: neurólogo, psicólogos, etc. Y llegó el mazazo: “TGD o TEA”. Y detrás de eso, la incertidumbre: ¿qué es exactamente eso? ¿Qué perspectivas tiene mi hijo? ¿Cuál es el tratamiento? ¿Se cura? (yo ya sabía que no, aunque nunca he ejercido la clínica, soy licenciada en psicología) ¿Será autónomo algún día? ¿Podrá ir al colegio?
Y la respuesta a todas ellas, incluso por parte de los expertos, siempre era “no se sabe”, “depende de cómo evolucione”, “depende de si hay afectación intelectual”, depende, depende, depende, y más depende.
Desde entonces, toda nuestra vida es un depende. Incluso ahora que Aleix ha conseguido graduarse de bachillerato científico, que está estudiando ilustración con muy buenos resultados y que se ha conseguido su primer trabajo, cada vez que pienso en su futuro, la respuesta es depende.
Lo que ha venido después es un largo, e intenso camino. Un camino en el que ha habido de todo. Ha habido momentos durísimos, y otros realmente sublimes.
Lo primero que debe asumir una familia, si quiere construir un futuro para un niño con TEA, es que toda la vida de la familia tiene que girar alrededor de sus necesidades. Los encuentros con primos, tíos, abuelos, amigos, etc., están condicionados.
La escolarización es una aventura (pero para todos, no sólo para la familia).
Encontrar motivación para ellos es una aventura.
Comunicarse con ellos es una aventura.
La supervivencia de la unidad familiar se tambalea. De hecho, en nuestro caso no lo conseguimos: es realmente complicado asumir y gestionar este reto unidos, yendo “todos a una como en Fuenteovejuna”. De hecho, estadísticamente, el 60% de padres de niños con TEA acaba divorciándose.
Y todo esto en un entorno que no sabe qué le pasa a tu hijo, y te pide que se lo expliques, cuando tú eres el primero que no lo tienes muy claro.
Recordad que os hablo de hace casi 18 años. Si ahora sabemos poco sobre los TEA, imaginad entonces.
A mí me gusta decir, y es verdad, que hemos tenido mucha suerte. Sobre todo con las personas. Dado que no existe un “protocolo estándar”, ni a nivel administrativo ni educativo ni médico, tienes que ir generando un ecosistema favorable para tu hijo. Y eso depende de las personas con las que tratas.
A nivel educativo, la administración pone a nuestra disposición muy pocos recursos, y todavía menos a disposición de los educadores que nos ayudan.
A nivel terapéutico, tampoco hay fórmulas mágicas. Bueno, tal vez una: confiar al 100% en el equipo que lleva a tu hijo, y obedecerles ciegamente. En nuestro caso, ha funcionado. También dicho sea de paso, porque hemos tenido un equipo de terapeutas muy bueno y muy implicado. Sé a ciencia cierta que no siempre es así.
Así que todo pasa por un trabajo de equipo familia-terapuetas-escuela, que funcionará mejor cuanto más se involucren las tres partes. Cuando alguna de las tres partes flojea, flojeará la evolución y adaptación del afectado.
En nuestro caso, también hemos recibido, salvo excepciones, un apoyo incondicional y buena disposición por parte de los educadores. Pero la cruda realidad es que el sistema no les apoya, y hacen lo que pueden con los recursos que pueden, muchas veces a costa de su propio esfuerzo personal.
El tema se va complicando a medida que crecen los objetivos. La primaria pasa más o menos bien, aunque con dificultades. El salto a secundaria ya es un problema: muchas veces, la propia administración te sugiere que salgas del perímetro de la escuela pública para garantizar su desarrollo. Y al acabar la formación obligatoria, todo se complica exponencialmente. Existen escuelas que realizan programas a medida para chicos que provienen de necesidades educativas especiales, pero a precios prohibitivos. Las adaptaciones curriculares no están claramente definidas y, por tanto, los centros no se atreven a hacer grandes cambios sobre lo previsto, por “prudencia normativa”. Valga como ejemplo la anécdota de la nota de filosofía.
No creo que sea necesario construir un mundo a la medida de nuestros chicos, pero sí digo que necesitan más flexibilidad que la que ofrece el sistema.
En cuanto a los aspectos sociales y emocionales, nosotros optamos por una estrategia de “intentarlo todo”. Aleix probó varias actividades extraescolares, hasta dar con una en la que encajó. Y ahí se construyó una vida social. Tal vez algo más restringida que la de otros chicos, pero suficiente. A los 14 años, le compré una moto y lo matriculé en la autoescuela. Todos pensaban que estaba loca, incluida yo. Pero pensé que lo peor que nos podía pasar era tener que venderla porque fuera inviable. Le costó el doble de esfuerzo que a otros chicos de su edad, pero cuando por fin salió a la calle con ella, eso representó un subidón en su autoestima y su capacidad de autogestión.
Otra buena estrategia es fomentar y canalizar sus habilidades especiales. Cada niño/chico con TEA tiene uno, o varios. Os animo a encontrarlo y fomentar que se desarrolle en esa área. Los resultados os sorprenderán. Aleix y la biología marina. Aleix y el dibujo.
En los últimos meses, nos henos enfrentado a un nuevo reto: buscar un trabajito de nivel bajo para poder costearse sus gastos. Nuestra gran preocupación era: “¿En qué momento del proceso es conveniente hablar de su condición?” Sinceramente, no ha sido muy difícil. Muchas entrevistas se han acabado en el momento en que “ha confesado lo que le pasa”. Finalmente, ha dado con un empresario sensibilizado, que le ha dado una oportunidad. Que os cuente él cómo lo ha vivido, yo creo que he agotado mi tiempo.
Gracias a todos por vuestra presencia. Quiero hacer mención especial a las personas que habéis participado en su crecimiento y estáis hoy aquí.